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Los padres del bebé Charlie Gard se rinden: a su hijo se le acabó el tiempo

Posted July 24

(CNN) – Los padres del bebé británico Charlie Grad, quien sufre de una enfermedad terminal, decidieron renunciar a su batalla legal para que su hijo recibiera tratamiento médico en Estados Unidos.

El abogado de la familia Grant Armstrong le informó a la Corte Suprema de Gran Bretaña que, según los expertos, “la ventana de oportunidad dejó de existir”.

“Para Charlie es demasiado tarde… el tratamiento no puede ofrecer ninguna oportunidad de éxito”, le explicó Armstrong al alto tribunal.

Los padres de Charlie, Chris Gard y Connie Yates, tomaron su decisión después de conocer los últimos reportes y exámenes médicos.

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“Se avecinan días oscuros para estos padres ... ellos quieren pasar tiempo con Charlie", añadió Armstrong.

Una extraña mutación genética

Charlie, que cumple un año el próximo 4 de agosto, nació con una enfermedad genética llamada síndrome de depleción del ADN mitocondrial. Esta afección produce debilidad muscular y disfunciones orgánicas, entre otros síntomas. El pronóstico es desfavorable en la mayoría de los casos. Charlie no puede respirar ni moverse por su cuenta.

En junio pasado, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos autorizó al Hospital Gran Ormond Street (GOSH, por sus siglas en inglés), donde Charlie ha estado internado desde octubre de 2016, para que suspendiera el apoyo vital del bebé, a pesar del deseo de sus padres de llevarlo a Estados Unidos  para recibir un tratamiento experimental llamado derivación de nucleósidos. Sin embargo, este método nunca ha sido utilizado para tratar el tipo de síndrome de depleción mitocondrial que sufre Charlie.

Los médicos en GOSH han argumentado que ya consideraron todas las opciones médicas y cualquier tratamiento en otro país no sería lo mejor para el bebé.

El doctor Micho Hirano, profesor de neurología del Centro Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York y experto en la condición de Charlie, voló hasta Londres la semana pasada para evaluar al bebé. Tanto él como el famoso pediatra del Vaticano, Enrico Silvio Bertini, solicitaron un examen cerebral y corporal completo de Charlie, según un comunicado entregado por los abogados de los padres.

"Tristemente, después de la resonancia magnética en el cuerpo, el equipo internacional confirmó los peores temores de los padres de que es demasiado tarde para tratar a Charlie”, sostenía el pronunciamiento. Esta prueba evaluó el desgaste muscular en el cuerpo del bebé.

Hirano señaló que con un tratamiento conocido como terapia de derivación de nucleósidos existía una probabilidad mínima del 10% de alcanzar una mejoría significativa en la condición de Charlie.

Los abogados, por su parte, indicaron que si al bebé se le hubiera permitido recibir el tratamiento que ellos venían sugiriendo hace algún tiempo, probablemente todavía habría esperanza.

Con la decisión de los padres de terminar su lucha legal, el tribunal emitió una nueva sentencia que confirmó el fallo de abril pasado de suspender el apoyo vital y mantener a Charlie con cuidados paliativos.

"Nuestro personal comparte la misma tristeza de los padres por Charlie, a quien han cuidado con dedicación durante los meses que estuvo en el Hospital Great Ormond Street", explicó un comunicado de la institución. El hospital reconoció la complejidad de la situación, asegurando que allí entran a mediar la ética médica y el tratamiento experimental.

"Estos padres deben saber que nadie más en su situación podría haber hecho más de lo que ellos hicieron por su hijo", sostuvo el juez Nicholas Francis, que está al frente del caso.

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El magistrado fue crítico con los que evaluaban el caso sin conocer los hechos. Tanto el papa Francisco como el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, mostraron su apoyo a los padres de Charlie.

Este sábado, el hospital emitió un comunicado asegurando que había llamado a la Policía, luego de que los médicos fueran víctimas de ataques en línea, en la calle y dentro de la institución por el caso de Charlie Gard. Los padres del bebé condenaron estos abusos.

"Cuando casos como este se vuelven virales, el mundo que observa se siente con el derecho a opinar independientemente de si están o no informados sobre los hechos del caso", aseveró el lunes el juez Francis.

"Nuestro hijo es un guerrero absoluto y no podríamos estar más orgullosos de él y lo extrañaremos enormemente", le indicó Yates al tribunal.

“Charlie tuvo un gran impacto y tocó a más personas durante sus 11 meses en este mundo de lo que mucha gente logra en toda su vida”, añadió.

Y continuó: “Haremos todo lo posible para que ningún padre tenga que pasar por lo que hemos pasado y para que el siguiente Charlie que necesite esta medicina la obtenga antes de que sea demasiado tarde. Y Charlie va a salvar muchas más vidas en el futuro, no hay ninguna duda sobre eso”.

"Ahora vamos a pasar nuestros últimos momentos preciados con nuestro hijo Charlie, que desafortunadamente no llegará a su primer cumpleaños, en menos de dos semanas”, concluyó la madre.

Debra Goldschmidt de CNN contribuyó a este reporte.

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