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La madre de un niño con una rara enfermedad genética muestra su factura hospitalaria

Posted June 26

(CNN) - Mientras los legisladores estadounidenses intentan aprobar un nuevo proyecto de ley de atención médica en el Senado, una madre de Nueva Jersey tiene algo que decir.

El hijo de Alison Chandra, Ethan, nació con síndrome de heterotaxia, una rara enfermedad genética por la que los órganos se forman en el lado contrario del cuerpo en el que normalmente están.

"El síndrome de heterotaxia significa literalmente disposición diferente", dijo Chandra a CNN. "Cualquiera de los órganos internos pueden estar mal formado, algunos faltan, otros están multiplicados o fuera fuera de lugar".

"Ethan nació con nueve defectos congénitos del corazón y tiene dos pulmones izquierdos. Cinco bazos de función dudosa, su hígado y su vesícula biliar están por la mitad de su cuerpo, junto con su corazón, y su estómago está a la derecha, en vez de en el lado izquierdo", dijo.

El viernes, ella tuiteó la última factura del hospital de su hijo y esta se volvió viral.

"Parece lógico que, en medio del intenso debate sobre el #TrumpCare, me haya llegado hoy al correo esta factura de la más reciente cirugía a corazón abierto de Ethan", escribió.

It seems fitting that, with the #TrumpCare debate raging, I got this bill in the mail today from Ethan's most recent open heart surgery. pic.twitter.com/pyUE2UxbWW

— Ali (@aliranger29) June 24, 2017

Chandra también agregó a cuánto habría ascendido la factura sin seguro: "Sin seguro nos debe 231.115 por 10 horas en el quirófano, una semana en la UCI y una semana en la planta de cardiología", dijo en otro tuit.

I'll save you some math; without insurance we would owe $231,115 for 10 hours in the OR, 1 week in the CICU and 1 week on the cardiac floor. pic.twitter.com/CQ9OjOsFX8

— Ali (@aliranger29) June 24, 2017

El debate sobre la atención a la salud se ha convertido en algo personal para Chandra.

"No seguía la política antes de noviembre. Estuve en el extranjero en las dos elecciones del presidente Obama", dijo Chandra. "Estoy conmocionada por la intensidad con que cada lado grita sus puntos. Se pintan estos temas como en blanco y negro cuando son cualquier cosa menos eso".

"Parece que nuestros hijos se están reduciendo a una línea en un presupuesto", dijo Chandra. "Nadie parece darse cuenta de que hay gente real detrás de eso".

El nuevo proyecto también plantea algunos temores para Chandra y su familia.

"Mi temor es que este proyecto de ley entre en vigor y de repente beneficios esenciales de salud ya no estén cubiertos, como la hospitalización o los medicamentos de venta con receta", dijo Chandra. "Él va a depender de medicamentos recetados el resto de su vida. Él tendrá que tomar antibióticos profilácticos el resto de su vida para prevenir y protegerse contra la sepsis, un enorme riesgo de muerte para nuestros niños de la comunidad heterotaxia".

"Es por eso que me gusta contar nuestra historia. Tal vez no habías pensado en esto antes. No habías imaginado a un niño de tres años con todos estos gastos".

"Nunca en un millón de años pensé que esto ocurriría", dijo Chandra en sus publicaciones. "Como madre con un niño que tiene un trastorno te sientes sola. Ahora he encontrado una comunidad de otras familias con heterotaxia y la comunidad está emocionada por que la heterotaxia es una palabra de la que se está hablando a nivel nacional. Espero realmente que esto conlleve una mayor conciencia y tal vez que una madre que recibe un diagnóstico de heterotaxia no sienta tanto miedo".

Pero agrega que las facturas médicas significan mucho más.

"Verlo de un niño que quedaba sin aliento tras subir unos pasos a un niño que puede ir de excursión, seguirle el paso su hermana y su amigo, eso es lo que esa factura médica nos dio y eso no tiene precio para mí".

"Sólo queremos que sea un niño".

 

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