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¿Por qué el papa Francisco lucha por Charlie Gard?

Posted July 14

Nota del editor: O. Carter Snead es el director del Centro de Ética y Cultura y profesor de Derecho en la Universidad de Notre Dame. Las opiniones expresadas en esta columna son exclusivas del autor.

(CNN) - ¿Por qué intervendría el papa Francisco, el líder de los mil millones de católicos del mundo, en el caso de Charlie Gard, un niño en el Reino Unido que sufre de una forma extremadamente rara de síndrome de depleción del ADN mitocondrial? ¿Por qué el papa se ha unido con los padres del niño en el desacuerdo con la decisión del gobierno británico de prohibir el traslado de Charlie Gard a Estados Unidos para una terapia experimental y ordenar la terminación de su apoyo vital? La ley británica confiere autoridad a los tribunales para determinar el "interés superior" del paciente cuando hay una disputa como esta, lo que la hace muy diferente de como sucede en Estados Unidos.

Se ha informado de que el papa Francisco ha buscado incluso la posibilidad de expedirle un pasaporte vaticano al niño para facilitar su transferencia al Hospital Infantil Bambino Gesú (a veces denominado "el hospital del papa") en Roma.

Charlie Gard sufre de síndrome de depleción del ADN mitocondrial.

De hecho, los padres de Charlie, Chris Gard y Connie Yates, que tuvieron una polémica y emotiva audiencia ante la Corte Suprema del Reino Unido este jueves, han alabado al papa por elevar el caso de su hijo contra el hospital Greater Ormond Street de Londres a la primera plana internacional y ayudar a preservar su vida, al menos por el momento.

Ni el papa ni la Iglesia católica insisten simplemente en medidas de mantenimiento de la vida, independientemente de la condición o circunstancia de un paciente. Por el contrario, en el caso de Charlie Gard, las preocupaciones del papa son mucho más matizadas y complejas, fundamentadas en las enseñanzas sociales católicas sobre la medicina, lo que debemos a los enfermos y los que sufren, y cómo cuidar correctamente a las personas con discapacidades.

Una vez más, el papa Francisco ofrece una lección poderosa, profunda y muy necesaria al mundo entero sobre cómo amar incondicionalmente a nuestros hermanos y hermanas en las periferias y los graves peligros de lo que él llama una "cultura de lo desechable", que deja a un lado a los débiles e indefensos.

El catolicismo adopta la premisa de que cada ser humano es intrínsecamente valioso, insustituible y poseído de dignidad inalienable, independientemente de la condición, la circunstancia o el juicio de los demás. Y se hace una particular relevancia en que aquellos que están gravemente y permanentemente discapacitados cognitivamente todavía tienen derecho a igual preocupación moral, cuidado y protección de la ley.

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En cuanto a la atención médica, la Iglesia católica ha afirmado constantemente que el objetivo adecuado de la medicina es consolar y proveer cuidado a un paciente en la condición en la cual sus cuidadores lo encuentren, y no como cualquiera desearía que estuviera. Los médicos (y las personas de fe) deben aspirar a preservar la vida del paciente, y nunca deben actuar o reprimir la acción con el propósito de acelerar la muerte.

Un grupo de personas se reúne a las afueras de la Corte Suprema en apoyo a la continuidad del soporte vital del bebé Charlie Gard. (Crédito: TOLGA AKMEN/AFP/Getty Images)

Dicho esto, no todas las intervenciones médicas son obligatorias. Si los tratamientos médicos son excesivamente onerosos o inútiles, incluso si su terminación o rechazo puede acelerar la muerte de manera previsible, la Iglesia los considera opcionales.

Estos conceptos son enormemente complejos y requieren mucha reflexión y análisis, pero está claro que la "futilidad" se refiere aquí a si el tratamiento va a mantener la vida del paciente. Una intervención no es "inútil" simplemente porque no logre revertir o curar la enfermedad subyacente o porque no restaure al paciente a un funcionamiento "normal". Una amplia variedad de intervenciones también podría describirse como "onerosas". El dolor es una forma obvia de carga. Hay seguramente otras.

Pero, fundamentalmente, elegir en contra de una medida que sustente la vida porque es indebidamente onerosa o inútil con la consecuencia previsible de una pronta muerte no es lo mismo que declinar o suspender el cuidado para facilitar directamente la muerte. La primera es una opción para un tipo diferente de vida, por mucho tiempo que dure, y esta último es una opción para la muerte.

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La cuestión de Charlie Gard ha capturado la atención del papa Francisco porque parece ser un caso en el que el gobierno británico está impidiendo que los padres del niño busquen proporcionarle atención médica experimental, alegando que no está en el "interés superior" de Charlie seguir viviendo en un estado con el cerebro dañado.

Según el juicio en los tribunales del Reino Unido, aunque Charlie no tiene un riesgo inminente de muerte, su calidad de vida será tan pobre como persona cognitivamente discapacitada que es mejor retirarle el apoyo vital con el propósito de darle fin su vida. Si la terapia propuesta no logra revertir sus lesiones cerebrales, la corte británica ha dejado claro que no ofrece un "beneficio" significativo a Charlie. La única acción en nombre de su "interés superior" es tomar medidas destinadas a terminar una vida que ya no es beneficiosa para él.

Connie Yates (i) y Chris Gard, padres del bebé Charlie Gard. (Crédito: TOLGA AKMEN/AFP/Getty Images)

Parece que el papa Francisco se opone a que el Estado usurpe el papel de los padres para determinar el interés superior de su hijo. Ellos quieren seguir batallando por Charlie y parecen no considerar su discapacidad como una orden para interrumpir las medidas de mantenimiento de la vida. Nótese el desacuerdo entre los padres de Charlie y la concepción de "futilidad" y "beneficio médico" del papa Francisco (quienes se basan en las necesidades actuales de Charlie) en comparación con la posición del gobierno británico (que se basa en su calidad de vida).

El papa Francisco y los padres de Charlie buscan cuidar y consolar al paciente que es este niño ahora, a pesar de su estado tal vez permanentemente disminuido. Las intervenciones médicas que confortan o mejoran la condición de Charlie son consideradas beneficiosas, incluso si no pueden restaurar su función cerebral a un nivel óptimo.

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Por el contrario, el gobierno británico y el hospital no reconocen ninguna medida como beneficiosa que no le dé a Charlie su estatus ideal de función cognitiva. Dado que parecen convencidos de que nada puede restaurar ese funcionamiento, la única intervención "benéfica" es ponerle fin a las medidas de mantenimiento de la vida de Charlie para que este muera.

El papa Francisco cree, junto con los padres de Charlie, que vale la pena luchar por la vida de este bebé (y por toda vida), sin importar la presencia de la discapacidad.

Mientras no haya una intervención médica disponible que no sea excesivamente onerosa y beneficie al paciente que Charlie es en este momento (no el que nos gustaría que fuera), debemos hacer nuestro mejor esfuerzo para ver que Charlie y pacientes como él lo reciban. Y lo más importante, siempre debemos resistir la tentación de ponerle fin a las medidas de mantenimiento de la vida debido a nuestro juicio según el cual la vida de un paciente discapacitado ya no vale la pena.

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